Помогает находить жертву, а не садиста-агрессора

13 ноября 2020 года, наутро после смерти Романа Бондаренко в минской БСМП, Следственный комитет сообщил, что у погибшего «диагностирована алкогольная интоксикация». А вот настоящие результаты анализа опубликованы на TUT.BY: этанол в крови — ноль промилле. Через четыре месяца закрытый "суд" судил врача и журналистку, сообщивших правду, по статье 178 Уголовного кодекса — «разглашение врачебной тайны».

Разглашать врачебную тайну нельзя. Но в этой истории тайну первым нарушило государство, а судили в итоге тех, кто сказал правду. Может соврать - не считается за нарушение? Получается, что тайна в Беларуси защищает данные пациента от врача, от журналистки, от самого пациента. От кого угодно, кроме государства.

Как связана история про «ноль промилле» и цифровизация? Цифровизация принесет пользу только на правильной базе, а база — это не серверы, а правила использования информации. Без них цифровизация повторят тот же «ноль промилле», только быстрее и для всех сразу. Сегодня мы рассмотрим, какой может быть правильная база.

Правило не изменилось. Изменилось, кому оно служит

Статья 46 закона «О здравоохранении» обязывает больницу без всякого запроса сообщать в правоохранительные органы, если есть основания полагать, что вред здоровью причинен «в результате противоправных действий». Порядок с 2024 года определяет постановление Совмина № 831.

Есть у нас и свой General Data Protection Regulation (В странах ЕС GDPR – Общий регламент по защите персональных данных) – с ноября 2021 года действует закон «О защите персональных данных»: информация о здоровье в нем — специальная, без согласия ее обрабатывать нельзя.

Сама по себе норма — важная и полезная. Похожие есть во многих странах: больница, например, обязана сообщить о пациенте, поступившем с побоями, благодаря чему полиция начинает  оперативно искать того, кто бил. Но в нашей стране, с осени 2020-го, такая норма работает наоборот: она  помогает найти избитых, а не тех кто бил, и преследовать их дальше по политическим мотивам. В Human Rights Watch писали, что пострадавшие от пыток просили медиков не оформлять предусмотренные законом сообщения, потому что боялись мести. Досталось и самим медикам. К началу 2025-го в нашей базе были сведения о 300 задержанных медработниках, и это без учета уволенных.

В бумажной карте можно было что-то не дописать, а в базе данных все найдется быстрее. Поэтому важно не то, есть ли у страны электронные медкарты, а как устроен доступ к ним.

А как работает цифровая медицина у наших соседей?

Польша сделала электронный рецепт обязательным в январе 2020 года, и уже через пять месяцев 95% рецептов были электронными. Internetowe Konto Pacjenta (Личный электронный аккаунт пациента – ред.) сейчас есть у 20 миллионов человек, а это  – более половины граждан страны. В IKP видно рецепты, направления, визиты и то, кому вы разрешили смотреть свою документацию. А вот журнала, кто на самом деле ее открывал, я в описаниях портала не нашла. Польская система отвечает на вопрос «кому можно», но не на вопрос «кто заглядывал». И это – упущение.

Эстония запустила общую систему в 2008 году, и электронных рецептов там сейчас почти 100%. Это уже никого не удивляет. Интереснее другое: в эстонском портале пациент видит журнал — кто и когда открывал его записи. Можно даже закрыть свои записи от всех врачей разом, портал только предупредит, что в экстренной ситуации их тоже никто не увидит.

И журнал работает. В 2019 году пациентка заглянула в него и увидела, что ее данные трижды просматривал врач, который ее не лечил: он подрабатывал страховым врачом. Инспекция по защите данных оштрафовала его. В годовом отчете инспекция пишет, что такие жалобы приходят постоянно, потому что люди этот журнал все-таки читают.

Технически это довольно простое решение: любая база данных умеет писать лог. Вопрос в том, кому этот лог показывать.

Украина начала в 2017–2018 годах почти с нуля и придумала конструкцию, которая для Беларуси, по-моему, самая интересная. Государство держит только ядро: реестры, стандарты, правила. А программы, с которыми работают врачи и пациенты, частные, их около тридцати, и пациент выбирает сам. С семейными врачами в системе заключено 29,5 миллиона деклараций. И она работает всю войну: больницы разрушены, а записи целы, потому что хранились не в больнице.

Составляющие части цифрового здравоохранения

Если упростить открытую архитектуру OpenHIE , на которую ориентируются многие страны, цифровое здравоохранение состоит из четырех частей.

Один человек — одна запись. Сейчас вы существуете как карточка в поликлинике, еще одна в стоматологии и третья в женской консультации. Единственная система, которая знает, что это один и тот же человек, — вы сами, и то по памяти. Единый идентификатор — это когда об этом знает и система. Без него вы не можете попросить: «покажи все, что у тебя есть обо мне».

Карта хранится не в больнице. Больница — один из тех, кто в нее пишет. Каждая запись помнит, кто ее сделал и кто менял. В такой системе «ноль промилле» остался бы нулем промилле, даже если бы кому-то очень хотелось иначе.

Общий язык. Выписку в формате Word прочитает и правильно поймет человек, а для компьютера "гемоглобин 98" — такие же буквы, как "с уважением, заведующий". Международный стандарт FHIR описывает, где анализ, где значение, где единицы и кто его сделал. Тогда данные передаются без перепечатывания, а еще ходят через одну дверь. А на одну дверь можно повесить журнал. Флешку и конверт так не отследишь.

‍Правила доступа и журнал. Лечащий врач видит карту без вопросов, другой врач — с согласия пациента или в экстренном случае. Милиция получает данные только по основанию, и это основание записывается. А пациент видит журнал сам. В Евросоюзе в 2025 году это записали в закон: статья 9 регламента EHDS  дает человеку право знать, кто, когда и какие его данные открывал. Нормы регламента вступают в силу постепенно, но направление понятно.

Причем статью 46 при таком устройстве не обязательно отменять. Пусть больница по-прежнему сообщает о криминальных травмах. Но тогда в журнале пациента появится строка: "данные переданы в МВД, основание такое-то". А если таких строк за одну осень станет в двадцать раз больше, это увидит тот, кто наблюдает за системой. Если, конечно, наблюдает за ней не то же ведомство, которое эти строки пишет.

Важное - идеала не существует. Весь этот фреймворк - это технология на ранней стадии развития, с внедрением пока что везде проблем больше, чем решений. По последнему отчету CeZ, в Польше реально обмениваются электронной документацией только четверть больниц - и это не самый плохой показатель.

Что строится в Беларуси прямо сейчас

Неожиданно, но все это в Беларуси строится. Централизованная информационная система здравоохранения, ЦИСЗ, с сентября 2024 года  работала пилотом в девяти организациях. Тогда же пообещали подключить все государственные медучреждения к концу 2025-го. В апреле 2026 года подключено 456 организаций, электронные медкарты есть у 2,2 миллиона человек, это примерно четверть населения.

Старые бумажные карты оцифрованы примерно у 7% жителей, и то только 19 ключевых показателей. В июне заработал портал пациента, пока в тестовом режиме и с честным предупреждением, что разделы могут работать нестабильно. Предупреждение работает стабильно.

Приложим к ЦИСЗ наши четыре части. Одна запись на человека есть. Карта хранится не в больнице, система централизованная. Общий язык тоже есть. По сути, это FHIR, и руководство по нему лежит в открытом доступе.

‍
С четвертой частью сложнее. Есть регламент функционирования ЦИСЗ, единые технические требования и руководство по FHIR. Про журнал доступа там ни слова, про согласие пациента тоже. Хотя право узнать, кому передавали ваши данные, в законе о персональных данных уже есть. До регламента ЦИСЗ оно не дошло.

Доступ описан только для врачей, медрегистраторов, кадровиков и руководства. Самое показательное: в стандарте FHIR есть готовые блоки как раз для этого — согласие (Consent), журнал доступа (AuditEvent), история изменений (Provenance). Только в беларуском руководстве их нет. Стандарт взяли, а ту его часть, которая про права пациента, почему-то забыли.

Не факт, что такого , что журнала нет. Мы можем сказать только что не нашли, где он был бы описан. А контролирует исполнение регламента, если цитировать раздел 8, «Оператор и/или владелец ЦИСЗ». Оператор — государственная структура при Минздраве, владелец — сам Минздрав. Он же хранит данные, он же решает, кому их показать, и он же проверяет сам себя.

Может, просто денег не хватило?

Проверим. Эстонская система с журналом доступа обошлась примерно в 10 миллионов евро, это около 7,5 евро на жителя. А в ноябре 2016 года Беларусь взяла у Всемирного банка заем в 125 миллионов долларов на модернизацию здравоохранения. Из них 65,2 миллиона предназначались на e-health, в том числе на ту самую ЦИСЗ. По курсу того периода это около 6,4 евро на жителя, почти столько же, сколько у Эстонии.

Через три года, в ноябре 2019-го, Банк отчитался: освоено 4,8% займа, электронный рецепт внедрен в одной области из семи, а по показателю «центральная база данных» значится «0 из 1». Не «в процессе», не «частично». Ноль. В марте 2022 года Банк приостановил проект. Нынешнюю ЦИСЗ перезапустили уже без Всемирного банка, и сколько она стоит, не сообщают.

Время тоже было: Польше хватило пяти месяцев после того, как электронный рецепт стал обязательным, а Беларусь идет от концепции 2016 года до «опытно-промышленной эксплуатации» десять лет.

Говоря о технологиях, тоже не скажешь, что Беларусь пошла сложным, непроторенным путем: украинская система, как и у нас, работает (давно и успешно) на FHIR.

Три решения, которые не пишутся кодом

Так почему у соседей получилось, а у нас нет? Разница в трех решениях.

Кто держит систему. В Эстонии концепцию запустило министерство, а строил и финансировал систему отдельный фонд, в Украине государству принадлежит только ядро. В Беларуси и владелец, и оператор — Минздрав и его структура.

Кто видит журнал. В Эстонии — пациент, в Беларуси это не описано.

Кто проверяет снаружи. В Евросоюзе в каждой стране есть независимый орган по защите данных, куда можно прийти и сказать: «в мою карту заглядывали, разберитесь». В Беларуси такой орган тоже есть — Национальный центр защиты персональных данных. Его учредитель, согласно указу № 422, — Оперативно-аналитический центр при Президенте.

Все три решения в Беларуси приняты в одну сторону. Их можно принять и в другую — на тех же серверах, с тем же FHIR и теми же программистами. Это не техническое задание, а политический выбор.

Идеи умеют ждать

В 1848 году в Слуцке остановился последний станок, на котором ткали знаменитые пояса. Через полтора века, в 2012–2013 годах, производство восстановили: технологию собирали заново, потому что ни ткачей, ни станков XIX века не осталось. — только чертеж.

Код устареет, серверы поменяются. Но ответы на три вопроса — кто хранит, кто видит, кто отвечает — можно однажды положить в техническое задание. Если в нем появится строка "пациент видит, кто открывал его карту", значит, что-то в нашей стране начало меняться в лучшую сторону.